Deelname aan het LOT-onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet met uw kind wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u besluit niet deel te nemen geeft dat geen enkele verandering in de begeleiding of behandeling van uw kind door uw huisarts of KNO-arts. Ook als u al toestemming heeft gegeven voor deelname aan het onderzoek, staat het u vrij deze toestemming te allen tijde weer in te trekken. U hoeft daar geen reden voor op te geven en het zal geen gevolgen hebben voor de begeleiding of behandeling van uw kind door uw huisarts of KNO-arts.

Bovendien zal voordat u het toestemmingsformulier ondertekent de onderzoeksarts met u overleggen welke reacties deelname aan het onderzoek bij uw kind teweeg kan brengen. De arts zal met u bepalen wat te doen als uw kind zich verzet tegen deelname aan het onderzoek. Wanneer er tijdens het onderzoek inderdaad sprake is van dergelijk verzet zal uw toestemming voor verdere deelname aan het LOT-onderzoek komen te vervallen.

De informatie over uw kind die in het kader van het onderzoek wordt verzameld, zal anoniem worden verwerkt. Persoonsgegevens die tijdens de studie worden verzameld, worden vervangen door een codenummer. Alleen dat nummer zal worden gebruikt voor studiedocumentatie, in rapporten of publicaties over het LOT-onderzoek. Alleen degenen die de sleutel van de code hebben weten wie de persoon achter het codenummer is.

Tot uw kind herleidbare gegevens kunnen slechts met uw toestemming door derden worden ingezien. U kunt dit aangeven op het toestemmingsformulier. Dit kan dan ook alleen als deze personen hiertoe bevoegd zijn, zoals medewerkers van het onderzoeksteam, medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en leden van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMC Utrecht. Inzage kan nodig zijn om de betrouwbaarheid en kwaliteit van het onderzoek te controleren.

De gegevens van het LOT-onderzoek worden tot 15 jaar na beëindiging van het onderzoek bewaard, daarna worden ze vernietigd. Indien u besluit deel te nemen aan het onderzoek heeft u het recht om te vragen om de gegevens van uw kind aan u ter beschikking te stellen, te verbeteren, aan te vullen, te verwijderen of af te schermen.

De LOT-onderzoeksgegevens worden gebruikt met inachtneming van de Wet Bescherming Persoonsgegevens.